‘Gelijkberechtiging’: meteen wissen!

Betrouwbare data, de basis van alle wetenschappelijkheid, zijn in de VS momenteel in het gedrang. Vier dagen na het aantreden van de regering-Trump in januari dit jaar kreeg een bibliothecaris, Jamie Flood, van het Amerikaanse ministerie van Landbouw een opdracht (‘Action Required’) van haar chef om alle publieke informatie van het ministerie inhoudelijk te onderzoeken: de internetpagina’s, de resultaten van wetenschappelijk onderzoek, databanken, socialemediakanalen.

Ze moest daarbij nagaan wat er onder trefwoorden als ‘klimaat’, ‘diversiteit’, ‘gelijkberechtiging’ te lezen viel en ze moest die passages markeren. Nadien bleek dat de vele bladzijden waarop ze markeringen had aangebracht, gewist waren.

Het maakte niet uit of het over klimaatboodschappen voor landbouwers ging of over de bescherming van wouden. Het ministerie voerde immers de decreten van Trump uit. Het komt erop neer dat ambtenaren bepaalde begrippen niet meer mogen gebruiken. Als wetenschappers nog gesubsidieerd willen worden, voeren ze best de bevelen uit.

Ook de gezondheidszorg getroffen: problemen verdwijnen niet als men de gegevens wist

Terwijl de massale ontslagen van ambtenaren en de gigantische besparingen in onderzoekscentra alle aandacht vroegen, is er een veeleer onopgemerkt gevecht met grote gevolgen aan de gang.

Naast het klimaat en milieuonderzoek wordt ook de gezondheidssector getroffen. Onder andere omdat Trump de zogenaamde ‘woke genderideologie’ en de LGBTQ-gemeenschap aanvalt. Negen procent van de volwassenen in de VS maakt daar deel van uit.

Trump wil ook ‘het schadelijke concept’ van ‘diversiteit, gelijkberechtiging en inclusie’ stoppen en dat gebeurt op kosten van minderheden die al benadeeld zijn: bijvoorbeeld zwarte mensen die in de VS qua levensverwachting vijf jaar minder lang leven dan witte mensen.

In het Amerikaanse ministerie van Gezondheidszorg maken ambtenaren en beleidsmakers jaarlijks informatie openbaar, al decennialang. Deze informatie kan in het hele land door vaklui geraadpleegd worden: onder andere gezondheidsstatistieken over de sterftecijfers van moeders, gezondheidsrisico’s bij jongeren, gegevens over groepen die door armoede of bepaalde ziekten getroffen worden. Ook de actuele cijfers van infectieziekten horen daarbij. Vier voorbeelden tonen de grote gevolgen van die aanval op deze gegevens aan.

Seksueel overdraagbare infecties

In 2022 beleefde de VS een grote uitbraak van de infectieziekte mpox (vroeger beter bekend als ‘apenpokken’). In tegenstelling tot vroeger kwamen de zieken niet terug van een reis in Afrika. De ziekte brak op verschillende plaatsen in de VS zelf uit. Ouders kregen schrik om hun kinderen naar school te sturen. Er was maar een beperkte voorraad vaccins, en dus rees de vraag: wie moet dat vaccin krijgen?

Omdat de deskundigen informatie hadden over het seksueel gedrag van de zieken, kwam men op het juiste spoor. Mpox verspreidde zich vooral via mannen die seks hadden met mannen. Toen men dat wist kon men de epidemie door gerichte vaccinering snel stoppen.

“Je kunt alleen efficiënt handelen, als je over de juiste gegevens beschikt”, zegt epidemioloog Jennifer Nuzzo, die het pandemiecentrum aan de Brown University in Providence leidt. Dat geldt zowel voor mpox als voor HIV of syfilis.

Men twijfelt er nu aan of de regering in de toekomst nog het vergaren van zulke belangrijke data zal financieren. En als het wel zo is, of deze gegevens dan nog de werkelijkheid zullen weerspiegelen, of veeleer de politieke voorkeuren.

Epidemiologie

Sinds Trump aan de macht is, mag een ambtenaar van het ministerie voor Gezondheidszorg geen gegevens meer opvragen over de etnische herkomst van de vrouwen die moeten bevallen. Het sterftecijfer bij vrouwen in het kraambed ligt van alle geïndustrialiseerde landen het hoogst in de VS.

Dat sterftecijfer ligt bij zwarte vrouwen bovendien drie keer zo hoog als bij witte. Hetzelfde geldt voor de pasgeboren baby’s. Als belangrijke gegevens in de statistieken ontbreken, verlaagt dat de kans om er wat aan te doen.

Half februari werd ook bekend dat het Census Bureau, het bureau voor statistiek, zijn werkwijze veranderd heeft. In de statistieken over de gezondheid van de bevolking of over de slachtoffers van criminaliteit wordt in de toekomst niet meer vermeld wat het geslacht of de seksuele geaardheid is van het slachtoffer. Dat zou preventie moeilijker kunnen maken, omdat de gegevens helpen om bijzondere gevaren voor bepaalde groepen te verminderen.

De overheid moet bepaalde gewiste data opnieuw bekend maken na een beslissing van federale rechters. Op een van de websites wordt nu gemeld dat de informatie ‘biologisch fout’ is. “De regering en het ministerie wijzen ze af.”

Dat betekent dat de data weer offline worden gehaald zodra de regering de zaak bij het gerechtshof wint. “Zoiets heb ik in mijn carrière nooit meegemaakt”, zegt Nuzzo. “Problemen verdwijnen niet als men de gegevens daaromtrent wist. Ze worden nog groter.”

“Dat is geen wetenschap, dat is ideologie”, zegt Georges Benjamin, directeur van de American Public Health Association, de grootste landelijke beroepsorganisatie binnen het gezondheidswezen. Hij stelt dat de regering censuur uitoefent in de wetenschapssector en verhindert daarmee dat bepaalde bevolkingsgroepen geholpen worden. “Dat is immoreel.”

Vogelgriep

Al zeven decennia publiceert de Amerikaanse instantie voor ziektebestrijding CDC zijn wekelijkse Morbidity and Morality Weekly (MMWR). Welke crisis er ook was of welke regering er ook aan de macht was, de weekly ontbrak nooit en kwam steeds op tijd. Maar de weekly van half februari die belangrijke informatie bevatte over de verspreiding van vogelgriep, verdween na enkele uren. Dat is heel erg omdat men in de VS vreest dat vogelgriep makkelijk van melkvee op mensen kan overspringen, zich verder onder mensen uitbreiden en een epidemie worden.

Intussen is de MMWR weer online, maar uitgedund, zoals Jennifer Nuzzo en Georges Benjamin hebben vastgesteld. Elk informeel gesprek met de CDC bleek onmogelijk. Welke informatie uit de weekly verdwenen, konden niet via deze weg opgevraagd worden.

Wetenschap baseert zich op gegevens van navorsers die met correcte methoden onder bepaalde voorwaarden gevonden en onafhankelijk kunnen worden herhaald. Het moet mogelijk maken dat onderzoek zo precies mogelijk de werkelijkheid weerspiegelt. Als deze gegevens worden gemanipuleerd of verwijderd, worden de resultaten vervalst en ondergraaft dat de betrouwbaarheid van onderzoekers en hun instellingen. Politieke beslissingen die op zulke gegevens berusten, zijn minder succesvol.

Farmaceutisch onderzoek

Het Amerikaanse medicijnenagentschap FDA heeft stilzwijgend een ontwerp teruggetrokken dat klinische studies beter zou moeten aanpassen aan verschillende patiëntengroepen. Het is een proces dat volgens dokter Reshma Ramachandran alarmerend is.

Ze behandelt in een openbaar ziekenhuis vooral patiënten met een laag inkomen. Tegelijkertijd onderzoekt ze als professor aan de Yale Universiteit hoe nieuwe medicijnen en behandelingen alle mensen op een gelijke manier kunnen helpen, ongeacht hun afkomst, of ze arm of rijk zijn, zwart of wit.

Aan de meeste klinische studies namen tot nu toe vooral jonge, witte mannen deel – dus zulke mensen die Ramachandran nauwelijks behandelt. Als ze een geneesmiddel voorschrijft, weet ze bijgevolg vaak niet hoe werkzaam het voor haar patiënten echt zal zijn.

“Bij deze mensen werd het nooit getest”, zegt ze. Daarom is ze erg bezorgd over het gerucht dat de FDA zou gestopt zijn om nevenwerkingen van medicijnen te onderzoeken volgens geslacht of andere demografische eigenschappen. Deze maatregelen, aldus Ramachandran, kunnen gevolgen hebben voor vele generaties. Dat zou niet alleen onrechtvaardig zijn, maar ook duur. Een studie toonde dat in 2018 etnische ongelijkheden in het Amerikaanse gezondheidssysteem 451 miljard dollar aan het land heeft gekost.

Bovendien oriënteren veel landen zich op de VS als ze nieuwe geneesmiddelen toelaten. Op die manier zou het wereldwijde gevolgen kunnen hebben, als – om ideologische redenen – de datakwaliteit in de VS achteruitgaat.

Gegevens worden gewijzigd

Er schuilt nog een gevaar in de aanval op onderzoeksgegevens: ze worden achteraf gewijzigd. In heel wat statistieken van het ministerie van Gezondheidszorg die verdwenen en dan weer opdoken, ontdekten de vaklui dat er in de kolom voor geslachtsaangifte alleen nog de keuze voor mannelijk of vrouwelijk was, beantwoordend aan de nieuwe taboes.

Als hier al gegevens gemanipuleerd worden, waar dan nog? In de toekomst kunnen statistieken die van de Amerikaanse overheid of uit openbaar onderzoek afkomstig zijn, gewantrouwd worden.

Als wetenschappers bepaalde thema’s in de toekomst mijden en er geen onderzoek meer gefinancierd wordt, geen data meer vergaard worden, dan is de wetenschap zelf in gevaar.

“Ze willen ons cultureel erfgoed wissen”, zegt Mark Graham over de regering. Hij leidt het Internet Archive, een organisatie die al vele jaren elke dag miljarden websites downloadt en voor de volgende generaties archiveert.

Maar sinds Trump zijn ze in plaats van archivarissen dataredders geworden. Hij bewaart samen met zijn medewerkers in San Francisco niet alleen wetenschappelijke gegevens, maar hij brengt ze ook onder op verschillende servers en op verschillende geheime plaatsen. Universiteiten, verspreid over het hele land, doen hetzelfde: ze redden het geheugen van de natie.

Nicolas Killian

Nicolas Killian studeerde economie en computerwetenschappen in München en China. Na het afronden van zijn masteropleiding werkte hij in de technische industrie. Hij studeerde af aan de Duitse School voor Journalistiek in München.

Het oorspronkelijke stuk van Nicolas Killian verscheen in het Duits onder de titel ‘Gleichberechtigung? Sofort Löschen!’, in de krant Die Zeit, van 6 maart 2025, vertaling uit het Duits door Marc Colpaert.

https://www.zeit.de/2025/10/us-forschung-gesundheit-daten-wissenschaft

Lees verder (inhoud maart 2025)